두원공과대학교 전자책도서관

책소개

“모두가 이 아이를 낳지 말라고 했습니다”
‘다운증후군 소녀’ 마르야를 만나기까지, 저널리스트 엄마의 용감한 기록

『엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어』는 독일에서 발간된 이후, 많은 독자들에게 사랑을 받은 책이다. 독일에서 촉망받는 저널리스트로 여러 상을 수상한 저자 잔드라 슐츠는 직접 다운증후군 아이를 임신하고 출산하며 겪은 이야기를 솔직하게 전하며, 임신 기간 동안 계속해서 장애아를 선별하는 검사가 시행된다는 것을 독자들에게 드러낸다. 또한 장애아를 임신했을 때, 바로 임신중절을 권하는 의료 시스템에 대해 한 번 더 생각해보자고, 독자들에게 제안한다.

이 책은 임신과 출산을 둘러싼 사회 시스템 속에 감춰진 산전검사들이 과연 어떤 사회를 지향하는지 비판적으로 보게 만든다. 또한 이 책에는 장애와 비장애 사이의 경계를 넘어 해답을 찾는 한 여성의 지적 여정이 담겨 있다. 책의 시작부터 던져지는 묵직한 주제들, 동시에 한 여성으로서 어떤 선택을 해야 할지 방황하는 과정, 아이의 장애를 끌어안고 함께 살아가며 행복을 느끼는 이야기는 이 여정에 동참하는 독자들에게 깊은 공감을 끌어내고, 감동을 전해줄 것이다.

저자소개

1975년에 태어난 잔드라 슐츠는 중국에서 성장했다. 이후 프라이부르크와 베를린에서 정치학을 공부했고, 프리랜서 저널리스트로 일본에서 활동했다. 베를린 저널리즘 스쿨에서 교육을 받은 후 여러 잡지의 특파원 및 기자를 거쳐 2008년부터 《슈피겔》의 아시아 지역 전문 기자로 활동했다. 저널리즘 스쿨에서 장래가 촉망되는 학생에게 수여되는 ‘헬무트 슈테그만 상’과 뛰어난 성과를 보여준 젊은 언론인에게 수여되는 ‘악셀 슈프링거 상’을 수상한 바 있다.

프롤로그

1장 아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 아이가 행복할 수 있을까?

완전히 깨끗하지는 않은 결과
혈액검사는 내가 그 ‘1’이라고 주장한다
내가 낳을 아이가 낯설게 느껴졌다
33밀리미터의 작은 사람
“아이가 사랑을 부를 거예요”

2장 절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여

다운증후군, 심장 결손, 그리고 뇌수종
그저 내 아이와 함께 살고 싶을 뿐인데
마르야가 연결해준 만남들
진실은, 우리가 그것을 알지 못한다는 것
뱃속에서 팔랑대는 나의 나비를 믿기로 했다
아이를 낳고 싶다는 바람과 아이가 겪을 고통 사이에서

3장 장애아의 가족으로 산다는 것

우리가 무엇을 할 수 있을까?
사랑하는 아가, 바로 너였어
마르야와 하늘 사이, 두 개의 장애물
우리의 작은 ‘싸움닭’
장애아의 가족으로 산다는 것

에필로그
감사의 말

책소개

저자소개

목차